Sự thật về … rối loạn giác quan và phổ tự kỷ

(Sensory Processing Disorder and Autism Spectrum Disorder)

Mấy năm trước, anh Hưng và chị Nguyên ở Quận Cam, California, chẳng hiểu vì sao đứa con trai 2 tuổi rưỡi, tên bé là Việt, đi đứng rất vụng về, thường chạy va vào tường vách, thích ôm cứng cha mẹ, hay la ré và nằm vạ mỗi khi vào các quán ăn, hoặc biểu hiện sự lo âu mỗi khi đến những nơi sinh hoạt khác trong cộng đồng.

Anh chị kể rằng, ở công viên, không như những trẻ cùng độ tuổi, bé Việt sợ leo trèo, chỉ muốn chơi đánh đu, càng đẩy mạnh tay chừng nào thì càng tỏ ra thích thú chừng ấy. Rồi mãi cho đến khi bé Việt vào tuổi đến trường, anh chị mới nhận ra sự khác biệt giữa con mình với những trẻ khác cùng lớp và quyết định đưa con đi chẩn bệnh. Sau đó, bác sĩ nhi đồng khuyên hai vợ chồng đừng quá lo ngại, từ từ khi lớn lên, chắc chắn bé Việt sẽ vượt qua những khiếm khuyết hiện tại. Tuy nhiên, giám đốc chương trình mầm non ở học khu, qua nhiều lần quan sát bé Việt ở trường, thì lại nghĩ khác. Bà khuyên anh chị nên đồng ý để các chuyên viên tâm lý, chuyên viên ngữ âm, trị liệu vận động vật lý và cơ năng (physical và occupational therapists) thẩm định khuyết tật cho con mình. Kết quả là bé Việt có chẩn đoán bị chậm phát triển về ngôn ngữ và rối loạn cảm giác (sensory processing disorder) ở mức độ nghiêm trọng.

Bà giám đốc chương trình mầm non biết anh Hưng và chị Nguyên đang rối trí vì trong một thời gian ngắn, họ phải đón nhận những thông tin khác nhau từ bác sĩ bên ngoài trường học và các chuyên viên thuộc chương trình giáo dục đặc biệt, bèn mời cả hai vợ chồng đến quan sát những căn phòng trị liệu vận động trong học khu để thấy các em tự kỷ, tăng động giảm chú ý, và rối loạn phát triển khác biểu diễn cách va mình vào những túi đậu (bean bags), đu võng, ép người bằng những chiếc gối theo kiểu bánh mỳ kẹp thịt, đùa với nước, với đất sét, bong bóng, ráp chữ, ráp hình, thọc tay vào túi gạo, đi chân không trên mặt đất gồ ghề, trèo tường đá, v.v…

Bà giám đốc giải thích thêm cho anh chị hiểu rằng chỉ có các chuyên viên trị liệu cơ năng (occupational therapists) mới có khả năng soạn thảo kế hoạch theo nhu cầu cá biệt và áp dụng những cách thức, bao gồm nhiều trợ cụ khác nhau, gọi là “sensory diet”, để hỗ trợ cho các em ở nhà trường, mặc dù rối loạn giác quan không được sự đồng tình hay chú tâm của các chuyên gia, bác sĩ bên ngoài trường học.

Rối loạn giác quan (sensory processing disorder)

Sensory processing disorder, viết tắt SPD, là rối loạn về sự tiếp thu và xử lý sai lệch những thông tin chuyển từ các giác quan đến não bộ. Những chuyên viên trị liệu cơ năng (occupational therapists) cho rằng sự điều hợp thành công giữa các giác quan và não bộ đòi hỏi sự hoạt động cùng lúc của nhiều chức năng khác nhau, bao gồm:
– Khả năng nhận hiểu và chuyển dịch thông tin.
– Khả năng sàng lọc và kết hợp những thông tin đến từ các giác quan để nhận dạng một hình ảnh hay vấn đề nào đó một cách đầy đủ và có ý nghĩa.
– Khả năng quyết định và gởi trả những tín hiệu đến cơ bắp, cơ gân, xương khớp, v.v…

Điều Hợp Giác Quan (Sensory Integration or SI)

Mục đích của các phương pháp trị liệu rối loạn giác quan chính là giúp đỡ trẻ tự kỷ biết thu nhận, điều chỉnh và tổ chức những cảm giác từ sờ chạm (tactile or touch), nghe (auditory or hearing), di động, cân bằng (vestibular or sense of movement or equilibrium), biết định vị trí, khoảng cách thích hợp giữa trẻ và người khác (body position, body distance).

Ở Mỹ, chuyên gia về trị liệu cơ năng và tâm lý cho trẻ chậm phát triển, Tiến Sĩ Jean Ayres (1920-1989), biệt danh A. Jean Ayes thuộc Đại Học UCLA, là người gia đầu tiên đúc kết cụm từ rối loạn về sự điều hợp giác quan (sensory integration dysfunction) vào những năm 60. Bà viết nhiều đề tài về phương diện nầy và khá nổi tiếng qua cuốn sách Sensory Integration and the Child.

Tiến Sĩ Ayes cho rằng trẻ bị chậm phát triển, kể cả tự kỷ, thường bị rối loạn về sự nhận hiểu cảm giác như ngửi, nghe, thấy, sờ chạm, cũng như phản ứng hay di chuyển theo tác động của cảm giác.

Những phản ứng bất thường về cảm giác của trẻ tự kỷ

• Thiếu phản ứng (under-reactivity): Chậm hay không phản ứng đối với những tiếng động lớn, tiếng nói, ánh sáng rực rỡ, hay không lộ rõ sự đau đớn khi ngã té hoặc tự gây thương tích cho chính mình.
• Phản ứng mạnh (over-reactivity): Bịt tai và la hét khi nghe những tiếng động bình thường hay bị sờ chạm.
• Hành vi tự kích để tìm cảm giác (sensory-seeking behavior): Chơi với những ngón tay xòe ra trước mặt, nhìn đèn điện, vật thể nào đó không chớp mắt, lắc đầu, lắc mình, quay vòng vòng, v.v …

Liên quan  Thắp sáng ánh sáng xanh vì trẻ tự kỷ

Những rối loạn giác quan của trẻ tự kỷ/tăng động giảm chú ý

1) The Proprioceptive Sense: Trong tiếng Hy Lạp, tĩnh từ “proprioceptive” có nghĩa là “proprius” hoặc là “own” thêm vào “receptive”, dịch sang tiếng Việt là “hệ nhận cảm bản thể” hay khả năng định hướng, vị trí, khoảng cách của cơ thể khi di động. Trẻ bị rối loạn định hướng, vị trí thường có bước đi nặng nề, đè mạnh bút khi viết, chơi mạnh tay, ưa lắc chân và dậm gót trên sàn hoặc trên thành ghế, thích bẻ tay kêu rắc rắc, cắn móng tay đến chảy máu, ngậm nhai bút, ôm siết người khác, chỉ thích mặc quần áo bó sát thân thể, không thể cột dây giầy, di động luôn va chạm vào đồ vật, vấp té thường xuyên, tư thế và bộ điệu thiếu linh hoạt, ngồi không ngay ngắn, có vẻ mệt mỏi, rã rời, luôn dùng tay chống đầu, hoặc dựa đầu vào tay, gặp trở ngại khi leo trèo, chạy, đi xe đạp, nhảy dây, chơi banh, trượt banh, nhất là không thể đứng 1 chân và hoàn thành công việc đòi hỏi sự thăng bằng của cơ thể.

2) The Vestibular Sense: Hệ tiền đình là vùng nằm ở sau ốc tai, giúp điều phối và duy trì sự cân bằng cho cơ thể. Trẻ bị rối loạn nầy thường thích chơi xích đu nhưng sợ bị đẩy lùi về phía sau, thích quay vòng, nhún mình,nhưng sợ nhấc chân cao khỏi mặt đất, luôn gặp trở ngại khi chụp banh, quăng banh, đá banh, chơi nhảy cò cò, hay nhảy dây cùng các bạn.

3) The Tactile Sense: Rối loạn xúc giác hay sờ chạm vật thể. Trẻ bị rối loạn nấy rất nhạy cảm với vải sợi của quần áo, không thích chải đầu, cắt tóc, đến phòng nha sĩ, và thiếu phản ứng với sự đau đớn khi vấp té, nhiệt độ nóng lạnh, không thích người khác vỗ về, ôm chầm, hoặc cù léc.

4) The Visual Sense: Rối loạn thị giác. Trẻ khó chịu khi nhìn một số màu sắc hoặc ánh đèn tỏa sáng trong phòng, bực mình khi vào những nơi đông người và chật hẹp. Ở trường học, trẻ bị rối loạn thị giác thường không thể suy luận và chọn đúng cấu phần của một hình ảnh hay bối cảnh nào đó, gặp trở ngại khi chơi những trò ráp nối thông thường (puzzles).

5) The Auditory Sense: Rối loạn thính giác. Trẻ không thích nghe tiếng con nít khóc, tiếng chó sủa, tiếng bánh xe rít, hoặc khó chịu khi nghe người khác nhai đồ ăn trong miệng, nghe tiếng quạt trần, tiếng máy điều hòa không khí, và thường bịt tai, điên tiết, phản ứng mạnh khi nghe tiếng còi báo động, tiếng còi hú từ xe cứu thương, tiếng chuông trường, tiếng máy hút bụi, hoặc tiếng máy xấy khô tay trong phòng vệ sinh, nhiều khi lộ vẻ lo âu trong những môi trường náo nhiệt, hay lắm lúc không trả lời khi nghe người khác gọi tên, hoặc cúi mặt khi nghe những âm thanh mà người khác ít khi chú ý, chẳng hạn âm thanh rè rè phát ra từ đèn điện.

6) The Olfactory Sense: Rối loạn khứu giác. Nhiều trẻ thiếu sự nhạy cảm hoặc rất nhạy cảm với mùi thức ăn, mùi dầu thơm, mùi xì gà, thuốc lá.

7) The Gustatory Sense: Rối loạn vị giác. Trẻ bị rối loạn nầy nhiều khi thích những đồ ăn quá chua hoặc có mùi nồng, hoặc chỉ thích những đồ ăn không mầu vị, nhạt nhẽo. Một số em không thể phân biệt các loại thức ăn khác nhau như thế nào, thích nhai liếm những đồ vật không ăn được (pica). Ngoài ra, những thức ăn như cà rốt, hành, đậu, và những thức ăn mềm như pudding, Jello-O có thể gây cho trẻ bị rối loạn khứu giác bị mắc nghẹn và ói mửa.

Hiện tại, rối loạn giác quan (Sensory processing Disorder or SPD) được công nhận là biểu hiện hay tiêu chuẩn chẩn đoán tự kỷ thuộc nhóm B, trong Cẩm Nang Thống Kê & Chẩn Bệnh Tâm Thần hiệu đính lần thứ 5 (DSM 5, 2013), và được dẫn chứng trong câu số (4) phần dưới đây:

Phản ứng mạnh hay thiếu phản ứng đối với những tác động thuộc về giác quan. Ví dụ, trẻ không cảm nhận được nhiệt độ lạnh hay nóng, không có cảm giác đau đớn khi ngã té, trầy trụa đến chảy máu, nhạy cảm đối với âm thanh, vải sợi, ngửi và sờ chạm vật thể nào đó quá mức bình thường, hoặc có những hành vi tự kích như quay vòng đồ chơi, mê mẫn nhìn đèn điện, quạt xoay trên trần nhà.

Tuy nhiên, rối loạn giác quan (SPD) không phải là sự chẩn đoán độc lập (not an independent disorder) mà phải đi kèm và lệ thuộc vào phổ tự kỷ (Autism Spectrum Disorder or ASD) vì nhiều lý do khác nhau.

Liên quan  Danh sách các trường chuyên biệt tại TP.HCM

Vì sao có sự tranh luận giữa các chuyên gia tự kỷ về rối loạn giác quan (SPD)?

Michael Rosenthal, một bác sĩ tâm thần rất nổi tiếng ở Trung Tâm Nghiên Cứu Tâm Lý Trẻ (the Child Mind Institute), New York, phát biểu (phỏng ý) … Một mặt, vấn đề nhận dạng rối loạn giác quan và sự can thiệp của các chuyên viên vận động cơ năng (occupational therapists) có thể giúp trẻ bớt khuấy động, điều hòa và cân bằng các chức năng … Mặt khác, chúng ta khó biết phương pháp phối hợp giác quan sẽ đem lại lợi ích nào cho trẻ, và rất khó nếu chỉ dựa vào những trường hợp riêng lẻ để tổng quát hóa và đi đến kết luận rằng rối loạn giác quan là hội chứng cần có sự chẩn đoán độc lập (independent diagnosis) … Điều chúng ta không thể hiểu được chính là những cách thức can thiệp sẽ đem lại hiệu quả ra sao đối với từng cá nhân bị rối loạn giác quan, nhất là dựa vào cơ sở khoa học nào để áp dụng những phương pháp hay trợ cụ (sensory diet) nhằm giúp điều hợp giác quan cho những trẻ có nhu cầu đặc biệt.

Tiến Sĩ Catherine Lord, một chuyên gia tâm lý hàng đầu ở Mỹ, hiện là giám đốc Trung tâm Trị Liệu Tự Kỷ & Phát Triển Não Bộ (The Center for Autism & Developing Brain) ở Bệnh Viện Presbyterian, New York, nhận định (phỏng dịch):

“Sự quan tâm và tìm hiểu vì sao trẻ có những rối loạn giác quan là điều quan trọng. Nhưng vấn đề tôi e ngại nhất chính là gán mác rối loạn giác quan cho các trẻ như là sự chẩn đoán riêng biệt (không lệ thuộc vào phổ tự kỷ hay chứng tăng động giảm chú ý).”

Thật ra, bằng quan điểm của phụ huynh, chúng ta chẳng mấy ai thắc mắc vì sao rối loạn giác quan, tuy được ghép vào điều kiện thẩm định phổ tự kỷ trong DSM 5, lại không được công nhận là sự chẩn đoán độc lập. Sở dĩ cộng đồng y học ở Mỹ chưa thừa nhận rối loạn giác quan là hội chứng có thể tách rời khỏi phổ tự kỷ hay chứng tăng động giảm chú ý là vì những nghiên cứu về rối loạn giác quan thường dựa vào những mẫu trắc nghiệm quá nhỏ (small samples), và kết quả chỉ là những báo cáo hết sức chủ quan và thiếu bằng chứng về mặt khoa học.

Nhiều chuyên gia cho rằng những phương pháp điều hợp giác quan (sensory integration therapy or SI) bắt nguồn từ ngành trị liệu cơ năng (occupational therapy field) khá mới mẻ so với nhiều ngành khác, và thường có khuynh hướng thiên về dịch vụ hơn là nghiên cứu về những rối loạn phát triển của trẻ em. Vì thế, họ hoài nghi về tính hiệu quả của sự trị liệu điều hợp giác quan, cho rằng đa số trẻ tự kỷ lúc còn nhỏ đều được cung cấp dịch vụ cơ năng, kể cả nhiều dịch vụ khác ở trường học và ở gia đình, cho nên, rất khó để kết luận sự tiến bộ về ngôn ngữ, hành vi, khả năng giao tiếp xã hội về sau, khi trẻ lớn lên, chủ yếu là nhờ vào sự ứng dụng hay can thiệp của phương pháp điều hợp giác quan nào đó.

Năm 2000, các chuyên gia tự kỷ đã thực hiện cuộc điều tra những bản báo cáo của các chuyên gia ngành trị liệu cơ năng về sự hiệu nghiệm của phương pháp điều hợp giác quan, và cuối cùng, họ bác bỏ những thành quả do các nhóm điều hợp giác quan (SPD) công bố vì 2 lý do: 1) số lượng trẻ tham gia quá ít vào cuộc nghiên cứu chung, và 2) cách thức tiến hành cuộc nghiên cứu của chuyên gia trị liệu cơ năng có nhiều khuyết điểm và không đáng được tin cậy.

Năm 2005, những chuyên gia tự kỷ tiếp tục thăm dò và thu thập dữ kiện về phương pháp điều hợp giác quan. Kết quả cho thấy chừng 50% ủng hộ, và chừng 50% chống đối sự trị liệu điều hợp giác quan.

Năm 2010, một số chuyên gia tự kỷ thuộc Đại Học Vanderbilt (Vanderbilt University) ở Nashville, Tennessee, đã mở ra một chương trình thí nghiệm, bao gồm 40 trẻ bị tự kỷ, để so sánh phương pháp điều hợp giác quan (SI therapy) với những phương pháp can thiệp bằng ngôn ngữ đang được thịnh hành bằng cách đo lường sự tiến bộ về hành vi, quan hệ xã hội, kể cả sự thay đổi sóng trong não bộ (brain waves) của các em trước và sau khi trị liệu. Mãi cho đến nay, chương trình nầy vẫn chưa công bố kết quả.

Năm 2011, một cuộc nghiên cứu được tiến hành với chủ đích so sánh tính hiệu quả của sự trị liệu cơ năng hay những vận động bắp thịt nhỏ (fine motor treatment) qua sự trị liệu điều hợp giác quan với sự tham gia của 37 trẻ tự kỷ, từ 6 đến 12 tuổi. Kết quả sau 6 tuần trị liệu cho thấy nhóm được trị liệu điều hợp giác quan tiến bộ hơn nhóm kia về sự thay đổi hành vi, nhưng cả 2 nhóm hoàn toàn không có sự tiến bộ nào về mặt giao tiếp xã hội.

Liên quan  Dạy con vào đời hay dạy con vào trường

Năm 2009, the National Autism Center’s National Standards Project thẩm định và xếp phương pháp điều hợp giác quan vào dạng/cột “chưa có cơ sở khoa học” (unestablished treatment).

Năm 2012, Viện Hàn Lâm Nhi Khoa ở Mỹ (the American Academy of Pediatrics) khẳng định (phỏng dịch) …. Không chấp nhận rối loạn giác quan là sự chẩn đoán độc lập (tách rời khỏi tự kỷ hoặc năng động thiếu chú ý), và đề nghị các bác sĩ khoa nhi nên giúp đỡ phụ huynh đo lường sự tiến bộ của trẻ bằng sự thẩm định hành vi có thang bậc trước và sau khi trị liệu (pre- and post – behavior rating scales) để biết rõ trẻ đạt kết quả hay mục tiêu (measured and measurable goals) đến mức độ nào.

Mặc dù thất bại trong những cổ động nhằm mục đích đưa những biểu hiện về rối loạn giác quan vào trong Cẩm Nang Thống Kê & Chẩn Bệnh Tâm Thần hiệu đính lần thứ 5 (DSM 5) như là sự chẩn đoán riêng lẻ (separate diagnosis), các tổ chức thuộc nhóm SPD (Sensory Processing Foundation) ở Mỹ vẫn chưa chịu đầu hàng.

Gần đây, những nhà nghiên cứu ở Đại Học Virginia (Virginia Commonwealth University) đang cố gắng thực hiện những cuộc trắc nghiệm về những tác động tích cực của sự điều hợp giác quan cho trẻ tự kỷ và tăng động giảm chú ý. Linda Biel, một chuyên gia trị liệu cơ năng, vừa hoàn tất cuốn Sensory Processing Disorder: Effective Clinical Work with Kids & Teens, và kết hợp với chồng là Bác Sĩ Brock Eide để huấn luyện cho các chuyên viên trong ngành qua những lớp hội thảo về rối loạn giác quan (Sensory Processing Master Class) nhằm mục đích nâng cao khả năng chú ý, học tập, vận động chân tay, kể cả hành vi, khả năng giao tiếp xã hội cho trẻ em tự kỷ, tăng động giảm chú ý.

Bác Sĩ Fernette Aide, một chuyên gia về não bộ và là người bênh vực cho nhóm SPD phát biểu rằng sự tranh luận gay gắt về tính hiệu quả của các phương pháp điều hợp giác quan là điều không may, bởi vì bằng chứng cho thấy trẻ em có thể đạt được nhiều lợi ích nếu có sự hợp tác nhiệt tình giữa các chuyên viên vận động cơ năng với các chuyên gia tâm lý, tâm thần và các bác sĩ khác …

Hôm qua, tôi tình cờ gặp lại anh Hưng và chị Nguyên ở công viên thành phố Fountain Valley, California. Cháu Việt bây giờ được 6 tuổi, đang học lớp 1, và có phụ giáo đi kèm. Anh Hưng nói, chừng 9 tháng trước, bé Việt có chẩn đoán bị phổ tự kỷ (autism spectrum disorder, viết tắt ASD) với cấp thang hỗ trợ vào bậc 2 (level 2) bởi các bác sĩ chuyên về phát triển và hành vi của trẻ em (developmental – behavioral pediatricians, viết tắt D-BP) ở trung tâm X, thuộc Quận Cam. Chị Nguyên nói, so với trước kia, bé Việt tiến bộ rất nhiều, và hiện con chị có nhiều dịch vụ ở nhà, ở trường, bao gồm phương pháp can thiệp hành vi ABA, nói/ngôn ngữ, trị liệu vận động cơ năng, điều hợp giác quan, âm nhạc, v.v…

Sắp tới, anh chị hy vọng bé Việt sẽ ra khỏi chương trình giáo dục đặc biệt và theo học các lớp thường để có cơ hội trao dồi kỹ năng nói/ngôn ngữ và giao tiếp xã hội với những em không bị khuyết tật khác ở nhà trường.

Ghi chép của FB Danang Ho (phụ huynh)

Be the first to comment

Leave a Reply

Your email address will not be published.


*